第17話 (12.29.2004)
「難病」


12月17日、フジテレビで「短い命を刻む少女」というタイトルで
「プロジェリア」という病名の難病の紹介がありました。

平均寿命は13歳。動脈硬化の進行が著しく老化の速度が健常者の10倍。
世界で同病の患者が30人。
大半の患者は心臓病で亡くなるとのことです。

テレビの主人公は13歳の少女、アシュリー。
同じ病気の16歳のジョンという少年と初恋をしますが、
4ヶ月後にジョンは心臓発作で死亡してしまいます。

この少女は自分の病気がどんなもので
自分の残された命は僅かであることを承知しています。
そして「自分の命を最大限に生きたい」といっております。

TV放映を見た日に
会社勤務をしていた時のかつての私の部下(53歳)が
重度の大腸炎で会社を休職をしていることを
友人から知らされました。

彼はかつてはバレーボールの選手で
人一倍エネルギーを持った人でした。

医師の話では手のほどこしようがなく
完治は不可能で病状の進行を少しでも遅らせることが精一杯とのこと。

飲み薬の影響から免疫力が極端に低下していて
外出すると簡単に風邪をひいてしまい、
病状を更に悪化させてしまうので
外出も出来ない状態になっています。
家にいてマスクをして寝たきりの状態。

大腸が重度の炎症をおこしているので
食べ物も制限があり、
そのために体力も日々落ち込んでいます。

彼に励ましのEMAILを入れたところ、
彼自身は落ち込みから立ち直り
現在は一日一日を大事にして生きているとのことでした。

しかしながら彼の奥方が看病疲れから精神的に
かなりまいってしまっているようです。

私も他人事とは思えません。

家内はつとめて明るく振舞ってくれていますが
家内の心情は容易に推し量れます。

難病患者を抱えた家族は本人以上の精神的苦痛を抱えて
一日一日を過ごしているのです。

従って私自身も家庭内にあっては
努めて明るく振舞うように努めています。

ここのところ両足の症状も日々悪化している上に、
両腕の力が衰えてきていることを自覚するに至っています。
特に右腕の肘の部分が重く感じられ
時々鈍い痛みが走ります。
箸のさばきかたが以前に比べて
おぼつかない状態となってきています。

次女が来年四月に結婚をすることとなりました。
先方のご両親とも対面し
準備の方は着々と進んでいるものと理解しております。

次女も彼氏も広島のマツダ自動車に勤務している関係から
結婚式は広島で行われます。

後、四ヶ月。
病状の進行が気になります。

結婚式へは車椅子での出席となりますが、
両腕が両足と同じ状態にまで進行してしまうと
車椅子に乗れるかどうかが心配です。

私の弟は日本舞踊を習っており、
次女の結婚式では「武田節」を舞うので
私に伴奏として、武田節を歌えてといっております。

両腕から更に病状が進行すると
次には首の運動神経が犯されて
食べ物の飲み込みが困難になるばかりか、
発声もままならなくなります。

症状の進行を気にしないように努めていますが、
ついつい、毎朝起きると
腕の症状の進行具合を確認してしまいます。

プロジェリアの難病少女や、
私のかつての部下から比べると
私はまだまだ良い方だ、
と自分を叱咤激励しながら
四月の結婚式には武田節を歌える状態で
迎えたいと願っております。

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